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来源:http://www.shandongtianyuan.com  日期:2022-11-27
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来源:时代财经

本文来源:时代财经作者:张婉莹

图片来源:视觉中国

一年花费10万元,能让孩子长高10厘米,你愿意吗?

“我下定决心一定打,就三年时间豁出来一台宝马打针(生长激素)了,宝马不买了,孩子的人生赌不起!”一位矮小症患儿的家长在社交平台上评论道。

中国矮小症的发病率约为3%,生长激素缺乏症(GHD)、特发性矮身材(ISS)和遗传性疾病是矮小症的主要病因。作为药品在临床中使用的“生长激素”,主要指基因重组生长激素(rhGH)。根据国家药品监督管理局发布的“注射用重组人生长激素使用说明书”,基因重组人生长激素具有与人体内源生长激素同等的作用。

据第七次人口普查数据,我国0-14岁儿童总人数2.53亿,按此基数计算,矮小症患者总数达760万。即便剔除掉非病理性因素和治疗窗口期问题,这个数字仍然非常庞大。而事实的另一面是,矮小症治疗渗透率极低。

国元证券研报显示,2020年,国内矮小症患者群体接受治疗的占比仅为5.7%。基层医院儿科医生缺乏、家长对孩子生长发育知识掌握不够,以及生长激素注射费用高昂等都是导致渗透率低的主要原因。

俗称“增高针”的生长激素,被一些家长视为灵丹妙药。但对于矮小症患儿来说,生长激素并不是能帮助其增高的万能药物。在应用范围、治疗剂量、方法疗程等方面,生长激素的使用都有着严格的规定,而且价格并不便宜。

目前,市面上的生长激素主要有三大类别,分别是需每天注射一次的重组人生长激素注射用冻干粉针剂(粉剂)和重组人生长激素注射液(水剂),以及需每周注射一次的聚乙二醇重组人生长激素注射液(长效剂)。据安信证券公布的测算数据,粉剂一年治疗费用为2.64万元/年,水剂治疗费用为5.5万元/年,长效剂治疗费用为21.8万元/年。

2022年,备受市场关注的生长激素集采终于落地,广东省牵头山西、江西、河南等11个省区开展联盟带量采购。3月10日,(第一批)拟中选结果公布,从中选结果来看,主流国内企业粉针均实现中选,且降幅较为温和,在10%~48%之间;生长激素水针仅有诺和诺德报名但未中选,价格体系不变。

尽管生长激素龙头长春高新在集采中选择水针弃标,但此后其也对自家核心产品进行了价格调整。3月17日,青海省药品招采平台公布了一批降价信息,长春高新规格为54IU/9mg/1.01ml的长效水针也由原来的5600元调整为3500元,降幅高达37.5%。

除了要摆脱矮小症,打生长激素的原因,还包括治疗性早熟,以及缓解家长对孩子能“再长高点”的身高焦虑。在这些家长眼中,男孩子1米7、女孩子1米6的身高,是最低的底线。

生长激素集采落地之后,时代财经采访了3位相关人士,聊了聊他们和生长激素的故事。以下是他们的自述:

“3年花费25万,让孩子科学长高,我心酸但不后悔”

李静孩子11岁打针3年

我是被迫走上对孩子进行身高管理这条道路的。这几年,我学习到了各种增高知识,为的就是能让孩子科学长高。

在孩子7岁2个月时,她被确诊为中枢性早熟。按照医生的说法,她7岁的骨龄是9岁,等8岁的时候骨龄会到11岁,而且有极大可能会在8岁时来例假,到那时骨骺一闭合,孩子的身高可能就会停留在8岁这个阶段。医生预计,她最终的身高可能在1米4左右。

孩子在小学二三年级就来例假,我觉得也会影响她的心理健康。近些年,市场上使用激素的食物越来越多,我接触到很多家长中,尤其女孩子里,早熟的特别多,作为家长一定要重视和尽早治疗。

治疗性早熟,需要打抑制针,但打了抑制针后,会减缓骨龄的生长速度,所以后期医生建议加打生长激素。给孩子打生长激素前,我先给自己试过,不痛,打这个针一点都不痛。

我家孩子在打了10个月的抑制针后,加上生长激素,再算上专家的挂号费、检查费、补钙等一系列费用,三年下来花费约25万元。但孩子的身高从131.5cm长到166cm,长高了35厘米,完全超出我们家长的预期,我觉得很值。

针剂的费用,每个月平均下来约4000元。我家属于“贫穷版身高管理”,用的生长激素是最便宜的粉剂。如果是水剂的话,价格得翻一倍。还有一种长效水剂,打针的次数少一些,但价格是粉剂的4倍,实在用不起。

我加入了好些使用生长激素的家长交流群,发现不同城市的生长激素价格不一样。在成都,10个单位的生长激素要120元,但在大连,同一个牌子、同样剂量的生长激素只需要80元。而在北京、上海等城市,使用生长激素可以部分报销,成都虽然也有医保,但达到报销标准的条件非常严苛,要求是必须患有矮小症,身高在规定指标以下才能报销,基本上没有几个孩子可以达到这个报销标准。

对我们来说,金钱上的花费还可以承受,精力上的消耗那真是无底洞。三年的心酸长高路,只有做父母的我们自己知道。

除了打针和体检之外,我还让孩子每周游泳两三次,保持每天1000~2000个跳绳,以及9~10小时的充足睡眠。

图片来源:视觉中国

经常要带孩子去医院,真是感觉随时都在医院里。有时候打针她给你哼唧,有时候让她游泳锻炼有抵触心理。孩子会从早上就跟你哼唧“妈妈我可以今天不去游泳吗”,让人又心疼又生气。

虽然花费了这么多金钱和精力,但我不后悔,因为孩子的生长发育是不可逆的。我的初衷就是干预孩子早熟,上次去医院复查,医生说孩子例假可能会在小学六年级或初一开始,基本达到我的心理预期,所以非常满意。

身高属于打生长激素的意外惊喜。现在我给孩子报了形体班,孩子在少年模特大赛中进入了决赛,越来越有自信。一年四季的游泳也让她的身材和身体都变得更好,这是长高路上的福利。

因为在社交平台上分享对孩子身高管理的经验,有不少人来关注我,也有些厂家找我做推广广告,但我从来没有接过。我只是想把自己的经验分享给大家,让更多家长可以对孩子的身高进行科学管理。

“为了不打针,我曾躲到衣柜里藏了起来”

徐一笑在读大学生2011年确诊矮小症

从小到大,我的身高就是偏矮的,一直都坐班级里的第一排。

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这也许与遗传有关系。我的父母都不是很高,父亲167cm,母亲155cm,所以当我比同龄人矮很多时,他们便有些紧张。

小学三年级的某一天,我的胸部突然有些疼痛,家里人带我到医院检查后,说是有早发育的迹象。做了生长激素的激发测试后,确诊性早熟。

跑了上海儿童医院、复旦大学附属医院等好多家医院挂号做检查,都说我是矮小症,也叫侏儒症。不仅要打生长激素,因为性早熟,还需要打抑制发育的达菲林。

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整体来说,使用生长激素具体良好的安全性和有效性,但它的治疗时间长、费用高,打针也麻烦,目前在广大家长中,接受度还是不高。现在的费用虽然降低了很多,但总体的治疗费用还是偏高。

跟1998年国产生长激素问世前相比,现在的价格便宜了不少。20多年前只有进口的生长激素,一个孩子一天的花费,平均在500元左右,相当于普通家庭一整个月的收入。有条件获得治疗的矮小症患者极少,医院常常也不设立这样的专科,医学院校也不把矮小症、性早熟纳入本科生的教学大纲内容。这导致一般医务人员对这方面的了解少,普通老百姓误区更多,社会上各种欺骗消费者的“增高药、增高器械”泛滥。现在大家的经济条件都改善不少,生长激素的价格则不足20年前的1/10。随着相关知识的普及,观念和经济状况的改善让更多的矮小患者有机会接受生长激素治疗,家长的接受度也在提高。

不过,不是孩子长得矮,就是矮小症。医生需要遵循一些规范与指南。患儿的身高少于同种族、同性别、同年龄儿童正常身高标准的第3百分位,我们才会称之为矮小症,才属于我们积极建议治疗范围。

生长激素并不是百分之百有效。生长激素治疗的提前条件是孩子还有自然生长空间,骨骺尚未闭合。有些孩子虽然年龄不大,但性发育早已成熟,骨龄已经闭合,因为身高较矮,家长还要求注射生长激素,我们肯定会给开处方的。

矮小症属于一类疾病,包括生长激素缺乏症、特发性矮小(非生长激素缺乏,常常属于自身分泌的生长激素活性不足)、小于胎龄儿、特纳综合症等,我们做内分泌治疗,更多的还是治疗一些病态,会影响生长发育的疾病。药物也不是毫无副作用的,但通过详细检查,排除一些如肿瘤、糖尿病合并视网膜变等不适合使用生长激素做治疗的因素。同时,做生长激素激发试验,确定合理的生长激素剂量,并做好安全性监测,可减少一些不良事件的发生。

身高焦虑更多是来源于家长。想着让孩子多长高一点,不能让孩子输在起跑线上。有些家长不停地给孩子吃,造成肥胖和营养过剩。肥胖其实才是导致儿童健康出现问题的罪魁祸首,儿童肥胖出现“高血压、高血脂、高血糖、高尿酸”的多的是!很多孩子由于肥胖导致性早熟,继而骨龄提前,生长期缩短,影响成年。

请记住一句话:“偏瘦的孩子更容易长高,偏胖的孩子更容易早熟”。短时间内的轻度饥饿,能激发很多激素的分泌,包括生长激素。为什么饿虎下山比吃饱的老虎厉害?人不要求24小时都是饱的,中国早就消灭绝对贫困了,因营养不良导致的矮小几乎看不到了。且轻度的营养不良,不会造成矮小,长期严重的营养不良,才会造成矮小。现在影响儿童身高增长的,常常不是营养不良,更多的是营养过剩。

当然,也有一些家长,孩子的预测成年身高相对正常,也强烈要求给孩子开生长激素。作为医务工作者,不能支持有些家长不合理的要求。我们的治疗,更多的是针对存在影响生长发育疾病类的儿童。

身高存在高矮之分,发育也存在早熟不同。有些孩子,虽然身高不明显低于同龄人,甚至更高,但如果过早发育,也可能影响成年身高。判断是否需要治疗,需要评估骨龄大小,并做成年身高预测。知道不治疗到底能长多少,才能确定是否需要治疗,或制订更合理的治疗方案。现在很多医院,评估骨龄还是对照GP骨龄图谱,虽然看图谱简单方便,但它是1950年发布,1959年修订的。几十年里,我们的社会生活经济水平都发生了巨大变化,我们建议临床医生要对骨龄片上的每一块骨详细评分,虽然耗时,但准确度更高。同样的药物治疗,方法与剂量的不同对患者的治疗效果也可能会产生较大差异,粗放治疗与精细治疗,还是不一样。

之前一位从湖北黄石来看病的患者让我印象很深刻。她5岁多时当地骨龄报告13岁,身高只有131cm,去了好多家医院,都说骨龄到了13岁,治疗效果不大,不会超过140cm。来我这里后,我们详细评估骨龄是11.1岁,通过3年的治疗,孩子身高超过了150cm,最后长到了160cm。

目前,我迫切地希望纠正一些家长给孩子做“食补”增高的错误观念,还有一些家长,整天想着补钙或补微量元素。首先,儿童的成长不是靠吃药长大的,至少我们适应的这样营养结构;其次,现在的孩子,钙营养水平比上一代人高多了;第三,骨骺的闭合,也是软骨的钙化过程。补得更多,常常会造成骨龄更大,成年身高更矮。

即使是微量元素,肯定不是多多益善!2021年国家卫健委再次发文,严禁在常规体检中做微量元素检查,不能补得太滥了。

矮小症多数情况下是一种疾病,不仅会影响正常生理功能,也会影响孩子的心理健康和性格发育。比如打篮球,他投不进就靠边了;有些选拔因为身高选不上,他就退缩了,很多方面都会受到影响。

随着社会的进步,对健康的要求也越来越高。联合国儿童基金会2015年全球儿童营养框架中,对儿童长远健康指标的说明中,第一个健康指标即为成年身高(Adult height)。虽然不是说达到矮小诊断标准的百分之百有病,但大部分达到矮小诊断标准的,是一种病态。有病,就需要治疗,不能逃避和放弃。正常生长发育儿童,定期监测骨龄大小,并做成年身高预测也很有必要。现在的孩子,天天吃得比我们小时候过年吃得都好,有些家长给孩子高蛋白饮食、牛奶摄入过多,可能造成骨龄提前,影响成年身高。

(应采访对象要求,文中李静、徐一笑均为化名)

图说:科学后浪们“乱涂乱画”,勇敢表达 新民晚报首席记者 陆梓华 摄(下同)

“你们的未来就像眼前这张白布一样。请你们拿起笔,共同立下一个flag,写下你对未来科学的期许,对未来人生的规划,对人类目标的向往。”昨晚,第四届世界顶尖科学家·科学T大会“科学第一课”的上课铃刚刚敲响,班级“辅导员“、华东师范大学化学与分子工程学院教授姜雪峰就提醒同学们,桌上有马克笔,欢迎在桌布上尽情挥洒!

“桌布宣言”是顶科论坛特意为小科学家们设置的“彩蛋”,鼓励科学后浪们“乱涂乱画”,勇敢表达。

于是,有人写下在心中发光的名字,有人记录演讲者的金句,有人画出一串外行看不懂的代码,更有人自信而张扬地用中英文表达内心向往——“ Being unique.(保持独一无二)”“I want to find the principle behind Alzheimer.(我想找到阿尔茨海默症背后的机理)”“成为为可持续发展做出贡献的化学学者”“我们要开启银河系的大航海时代”“I’ll be here again with a Nobel Prize.(我会带着诺贝尔奖归来!)”

思忖片刻,广东省实验中学高二男生黄睿彬写下了诺丁汉大学化学系教授Ross M. Denton教授的名字——2019年,正是他在《Science》上发表的一篇关于光延反应的论文,给黄睿彬带来了新的灵感,也帮他确定了研究方向。写写算算间,有机化学方程式渐渐铺满了桌布。

“1ES 1927+654 ,HIP 39109,WP312013”,上海市民办平和学校高二男生姚景怀桌上的“密码”,引来邻桌同学的围观。“这是活动星系核名称,这是依巴谷星表中的一颗星……”小姚抛出了一串天文术语,然而,毕竟“隔行如隔山”,其他小科学家们还是一头雾水。不过,小姚的邀约令人兴奋,“今晚的滴水湖,星星很亮。刚才我就看见了土星、金星,这个时间应该可以看到猎户座了,待会去看一下!”几年前的一个晚上,他第一次根据星图辨认出了第一个星座正是猎户座,从此,他一头扎进了天文的世界。

萌系漫画风,成为女孩们的首选。上海市建平中学高二女生樊同宇把台上几位大科学家的肖像画得惟妙惟肖。“我的兴趣爱好有点多,比如数学建模啊,汽车声品质研究哦,还有画画!画画可以激发我的想象力和空间想象力!”樊同宇说。一手拿着烧杯,一手拿着试管,旁边还画着动物细胞示意图,这是上海市市西中学张颖周的卡通自画像。这个热爱生化的可爱女孩,用一个毛茸茸桃子项链做装饰,忙乎的事情同样可爱,“我和同学们一起做了一个叫无机物大作战的小游戏,帮助大家了解水溶液中的离子反应,还有公众号,欢迎关注!”

论坛组委透露,这些特别的桌布,将被世界顶尖科学家协会上海中心收藏,也期待着未来的某一天,桌布上的这些名字,熠熠闪光。

新民晚报首席记者 陆梓华 记者 郜阳

【来源:新民晚报】

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